WALK4ALS

  • Wandelen
  • Hardlopen

Bas kreeg in januari 2016 de verschrikkelijke diagnose ALS. Er is daarna veel veranderd in ons leven. Bas is fysiek achteruit gegaan en kan veel dingen niet meer (zelf) doen.

Onderzoek zowel in Nederland als over de grenzen van ons land blijft noodzakelijk, de oplossing is er namelijk nog niet en onderzoek kost veel geld. Wist u dat het tegenwoordig technish mogelijk is om een stamcellijn op te kweken door weefsel af te nemen van een patiënt met ALS? En wist u dat het mogelijk is om op een stamcellijn mogelijke behandelingen te testen? Het opkweken van een complete stamcellijn kost 3200 euro. 

Jullie kunnen het initiatief van Karin steunen. Hoe?

Klik op de knop INSCHRIJVEN rechts op deze pagina. Kies voor individueel of team. Je kunt kiezen uit drie afstanden: 2,5, 7,5 of 18 km. en kies dan hoeveel je wilt ophalen. Geef een titel aan jouw pagina en je motivatie voor jouw doel. Je kan eventueel nog een leuke foto toevoegen. Dan kan je nog starten met een eerste, eigen donatie.

Het doel? Zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting ALS Nederland. 

Dit is het programma:

2,5 km.:          16.00 uur, verwachte duur: 0:30 uur.

7,5 km.:          15.00 uur, verwachte duur: 1:30 uur.

18 km.:           13.00 uur, verwachte duur: 3:30 uur.

De start en finish van de  drie afstanden zijn steeds bij Westvliet Fitness- & Racketclub, te (2491 ED) Den Haag aan de Westvlietweg 55. Daar is voldoende parkeergelegenheid. Je wordt welkom geheten bij de ingang waar ook je als wandelaar je kunt aanmelden. Zorg dat je op tijd aanwezig bent en kijk voor het laatste nieuws nog even op deze site.

Na afloop van de wandeling stelt Westvliet Fitness - & Racketclub een hapje en een drankje ter beschikking en maakt iemand van de Stichting ALS Nederland de eindstand bekend. Jullie aanwezigheid wordt op prijs gesteld.

Loop je mee? Geef je snel op! Samen stappen we ALS de wereld uit.

View all donors
€ 10 19-11-2018 | 14:54 To: KeijzerDelft
€ 15 29-10-2018 | 13:07 To: ALS de wereld uit Beter laat dan nooit...
€ 25 29-10-2018 | 07:34 To: Strijdend over de streep
€ 25 26-10-2018 | 20:07 To: Strijdend over de streep
€ 100 26-10-2018 | 16:26 To: Marcel
View all

Dankzij u allen!

27-01-2019 | 08:18  Lieve mensen, Wat was het een mooie dag en wat zijn wij nog altijd overweldigd door de opkomst en de inzet van een ieder op zaterdag 20 oktober jongstleden. Zoveel wandelaars, zoveel mensen die zich belangeloos hebben ingezet om samen met ons een vuist te maken tegen ALS...we zijn er nog van onder de indruk. De afgelopen periode hebben we niet stilgezeten. We hebben onlangs met elkaar een bezoek gebracht aan Stichting ALS Nederland alwaar we van Gorrit-Jan Blonk (directeur) een we uitgebreide uitleg hebben gekregen over de projecten die op dit moment lopen en die nog niet (volledig) gefinancierd zijn. Na deze uitleg hebben we veel gesproken met elkaar en nagedacht over de vraag aan welk project wij de gelden van WALK4ALS wilden oormerken. We hebben recent een keus gemaakt en langs deze weg brengen wij jullie graag op de hoogte van onze keus. Wij oormerken de opbrengst van de WALK4ALS aan het project MRI III: het onderzoek naar heterogeniteit van ALS. U kunt hier onder lezen wat dit onderzoek precies behelst.  Wij willen langs deze weg u allen nogmaals heel erg hartelijk danken voor uw inzet en betrokkenheid, woorden schieten tekort. Warme groeten, Bas & Karin     ALS is een heterogene ziekte Eén van de belangrijkste belemmeringen voor het begrijpen – en dus uiteindelijk behandelen van ALS – is de grote heterogeniteit (i.e. variatie tussen patiënten). ALS is in feite niet één ziekte, maar een mengelmoes van veel verschillende soorten ALS, met elk een eigen oorzaak en behandeling. Kenmerken van de ziekte, zoals de leeftijd waarop het begint, het patroon van verspreiding van spierzwakte en de prognose, variëren van patiënt tot patiënt. Ook minder zichtbare ziektekenmerken, zoals genetische mutaties of met beeldvorming zichtbare hersenafwijkingen, dragen bij aan de variatie tussen patiënten. Deze diversiteit binnen de totale ALS populatie is waarschijnlijk één van de oorzaken voor de vele negatieve medicijnstudies in ALS in de afgelopen 25 jaar. Het is dus noodzakelijk om de heterogeniteit van ALS beter te begrijpen, zodat nieuwe behandelingen ontwikkeld en gepersonaliseerd kunnen worden voor individuele patiënten.   Magnetic resonance imaging (MRI) Hersenafwijkingen konden voorheen alleen bestudeerd worden door middel van obductie bij overleden patiënten. Nieuwe MRI-technologie maakt het nu mogelijk om op een niet-invasieve manier de hersenen gedetailleerd te bestuderen gedurende het gehele beloop van de ziekte.  Daarnaast zijn MRI-maten sterk gerelateerd aan genetische, klinische en omgevingsfactoren, zodat in MRI-onderzoek dus eigenlijk de verschillende invloeden van binnenuit en buitenaf samenkomen. Hierdoor is MRI een veelbelovend instrument om ALS op een integratieve manier te bestuderen en ook uitermate geschikt om de heterogeniteit van ALS te begrijpen.  Project MRI III Met Project MRI III zullen we deze voordelen van MRI-technologie gebruiken om de ontwikkeling van een gepersonaliseerde behandeling van ALS te faciliteren (Figuur 1). De volgende stappen zullen hiertoe worden gezet: Imaging: Met 3- en 7-Tesla MRI-technologie analyseren we de structuur, functie en stofwisseling van de hersenen.   Integratie: Door MRI-data te integreren met klinische, genetische, omgevings- en leefstijlfactoren die met ALS geassocieerd zijn, ontrafelen we de wirwar van verschillende ziekte-aspecten. Zo krijgen we “het volledige plaatje” van ALS.   Identificatie: We gebruiken geavanceerde methoden zoals kunstmatige intelligentie (“deep learning”) om patiëntensubgroepen te identificeren.   Individuele patiënten: Individuele patiënten zullen geclassificeerd worden in subgroepen, die vervolgens gebruikt worden voor het opzetten van medicijnstudies en gepersonaliseerde behandelingen (Figuur 1).   Implementatie: De gebruikte algoritmes maken we online beschikbaar, zodat ze wereldwijd toegepast kunnen worden.   MRI-datasets Voor dergelijke studies zijn grote aantallen deelnemers en scans nodig. Sinds 2009 hebben we meer dan 2000 MRI-scans gemaakt van meer dan 1000 deelnemers (Tabel 1). Dit is waarschijnlijk de grootste MRI-dataset in een enkel ALS centrum in de wereld. Van al deze deelnemers zijn de klinische, genetische en omgevingsfactoren/levensstijl zeer goed vastgelegd in een database. Daarnaast hebben we in het UMC Utrecht de unieke mogelijkheid om scans te maken met een ultrahoge veldsterkte (7 Tesla) MRI-scanner. Hiermee brengen we de stofwisseling van de hersenen in kaart die waarschijnlijk al lang voor het klinische begin van ALS aangedaan is. In het UMC Utrecht beschikken we dus over ruime ervaring, een groot aantal scans en de nieuwste technologie die nodig is om de heterogeniteit van ALS met MRI te bestuderen.   (Inter)nationale samenwerking Binnen het NiSALS consortium werken we internationaal samen en delen we MRI-data, zodat de validiteit van de ontwikkelde modellen ook internationaal getoetst kan worden. Daarnaast werken we nauw samen met ALS trialexperts binnen ons ALS Centrum en met onze internationale collega’s. Hierdoor kunnen de ontwikkelde methoden al snel gebruikt worden voor het opzetten en uitvoeren van medicijnstudies om zo effectieve en gepersonaliseerde behandelingen te vinden voor iedere ALS patiënt. Project MRI III zal de ontwikkeling van gepersonaliseerde behandeling van ALS faciliteren door de heterogeniteit te ontrafelen en specifieke subgroepen te identificeren (Figuur 1).  
Read more